ONU: é preciso reconhecer, celebrar e se solidarizar com pessoas com albinismo

A cada 13 de junho, o mundo é lembrado de que pessoas com albinismo merecem ter seus direitos à vida e à segurança protegidos. Pessoas com albinismo frequentemente sofrem desafios e obstáculos para seus direitos humanos, de estigmas e discriminações a barreiras no acesso à saúde e à educação. No Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, é preciso “reconhecer, celebrar e se solidarizar com pessoas com albinismo ao redor do mundo”.

O albinismo é uma rara condição genética, não contagiosa, apresentada no nascimento. A condição é encontrada em ambos os sexos, independentemente de etnia, em todos os países.

O albinismo é uma condição rara, não contagiosa e genética presente no nascimento. É encontrada em ambos os gêneros, independentemente de etnia, em todos os países. Foto: Corbis Images/Patricia Willocq

O albinismo é uma condição rara, não contagiosa e genética presente no nascimento. É encontrada em ambos os gêneros, independentemente de etnia, em todos os países. Foto: Corbis Images/Patricia Willocq

A cada 13 de junho, o mundo é lembrado de que pessoas com albinismo merecem ter seus direitos à vida e à segurança protegidos. Pessoas com albinismo frequentemente sofrem desafios e obstáculos para seus direitos humanos, de estigmas e discriminações a barreiras no acesso à saúde e à educação. No Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, é preciso “reconhecer, celebrar e se solidarizar com pessoas com albinismo ao redor do mundo”.

O albinismo é uma rara condição genética, não contagiosa, apresentada no nascimento. A condição é encontrada em ambos os sexos, independentemente de etnia, em todos os países do mundo.

Desafios à saúde

Uma falta de pigmentação, ou melanina, nos cabelos, na pele e nos olhos causa vulnerabilidade ao sol e a luzes fortes. Isto faz com que muitas pessoas com albinismo tenham problemas visuais e sejam propensas a desenvolver câncer de pele.

Em alguns países, de acordo com dados das Nações Unidas, uma grande parte de pessoas com albinismo morre de câncer de pele entre 30 e 40 anos. Embora altamente evitável quando o acesso à saúde é mantido, estas medidas – incluindo acesso a exames regulares, filtro solar, óculos de sol e roupas de proteção – estão indisponíveis ou são inacessíveis para pessoas com albinismo em uma série de países.

Por conta da falta de melanina nos olhos, pessoas com albinismo também têm problemas visuais permanentes, que frequentemente levam a deficiências.

Consequentemente, no âmbito de medidas de desenvolvimento, pessoas com albinismo estão entre as que “mais estão sendo deixadas para trás”. Logo, a ONU destaca que pessoas com albinismo precisam ser alvo de intervenções de direitos humanos da maneira prevista nos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS).

Discriminação

Pessoas com albinismo também enfrentam discriminação por conta do tom de suas peles. Além disso, elas são frequentemente invisíveis nas arenas política e social.

Embora os números variem, estima-se que na América do Norte e na Europa uma a cada 17 mil a 20 mil pessoas tenha alguma forma de albinismo. A condição é muito mais prevalente na África Subsaariana, onde estima-se que uma a cada 1.400 pessoas seja afetada na Tanzânia, e uma a cada 1 mil para populações no Zimbábue e em outros grupos étnicos no sul da África, de acordo com a ONU.

A discriminação contra pessoas com albinismo varia de região para região. No mundo ocidental, incluindo América do Norte, Europa e Austrália, a discriminação consiste em xingamentos, provocações e bullying na infância.

Poucas informações estão disponíveis para outras regiões, incluindo Ásia, América do Sul e Pacífico. No entanto, segundo relatos, na China e em outros países asiáticos “crianças com albinismo enfrentam abandono e rejeição por parte de suas famílias”, de acordo com a ONU.

Pessoas com albinismo na África frequentemente enfrentam formas severas de discriminação e violência, segundo estatísticas. Em uma região onde a maior parte da população possui a pele negra, o contraste no grau de pigmentação chama atenção para as pessoas com albinismo, as deixando mais vulneráveis.

Desde 2010, houve cerca de 700 casos de ataques e assassinatos de pessoas com albinismo em 28 países na África Subsaariana. E estes são apenas os casos relatados.

Marcando o Dia

Em sua sede, em Nova Iorque, as Nações Unidas comemoraram o Dia com uma série de eventos. Em um deles, a modelo sul-africana Thando Hopa e outros participantes andaram da ONU até a Times Square com cartazes mostrando mensagens para marcar o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo.

Também foi realizado um evento para pessoas com albinismo durante a 12ª sessão da Conferência de Estados Participantes da Convenção sobre os Direitos de Pessoas com Deficiências.

O músico Lazarus Chingwandali, albino e personagem de um documentário premiado, se encontrou com a especialista independente da ONU sobre o gozo dos direitos humanos por parte de pessoas com albinismo, Ikponwosa Ero. Juntos, eles se posicionaram a favor dos direitos humanos.